میشل گومز به یاد می آورد دقیقا همان لحظه ای که متوجه مشکل می شود. پاییز سال 2022 بود. گومز (که مانند من یک پزشک خانواده و ارائه دهنده سقط جنین در کالیفرنیا است) اخیراً یک سقط دارویی مجازی برای یک بیمار تگزاس ارائه کرده بود. بیمار به خانه مادرش در کالیفرنیا پرواز کرد، جایی که او قرار ملاقات داشت، داروهای خود را از طریق پست دریافت کرد و دوران بارداری را پشت سر گذاشت. در تگزاس، او نگران خونریزی مداوم شد و به اورژانس رفت. خونریزی به خودی خود محدود شد. او به مداخلات پزشکی قابل توجهی نیاز نداشت. گومز همه اینها را صبح روز بعد یاد گرفت. پشت کامپیوترم نشستم و یادداشت او را از اورژانس دیدم. و من فکر کردم، “خدایا، اگر می توانستم ببینم آنها توجه کنید، پس آنها باید بتوانند ببینند مال خودم یادداشت» – یادداشتی حاوی نسخه ها و دستورالعمل ها برای سقط جنین پزشکی. هفته‌ها پس از آن، او منتظر تماس بود، از ترس اینکه مجری قانون تگزاس او را دنبال کند – یا بدتر از آن، پس از بیمارش.

سیستم گسترده ای از شبکه های دیجیتال به نام تبادل اطلاعات سلامت یا HIE، داده های بیمار را به هزاران ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی در سراسر کشور متصل می کند. با کلیک ماوس، هر پزشکی می تواند به سوابق بیمار از هر بیمارستان یا کلینیک دیگری که در آن بیمار مراقبت شده است، دسترسی داشته باشد، تا زمانی که هر دو مطب به یک HIE متصل باشند. در کشوری بدون سیستم بهداشت ملی و صدها پلت فرم مختلف پرونده الکترونیکی پزشکی (EMR)، HIE به طور غیرقابل انکاری مراقبت های پزشکی کارآمد، هماهنگ و با کیفیت را ارتقا می دهد. اما چنین ارتباطی با یک معامله بزرگ همراه است: حریم خصوصی.

محرمانه بودن بیمار همیشه در سقط جنین از اهمیت بالایی برخوردار بوده است و از آن زمان خطرات بیشتر شده است دابز پاسخ. من در میان بسیاری از ارائه دهندگان نگران سقط جنین هستم که خواهان اقدام سریع از سوی شرکت های EMR هستم که قدرت ایجاد راه حل های فنی برای محافظت از اطلاعات سلامت دیجیتال بیماران ما را دارند. اگر این شرکت ها تمایلی به ایجاد چنین دفاعی ندارند، قانون باید آنها را مجبور به انجام این کار کند.

اگرچه اینطور نیست در قانون اساسی آمده است، دیوان عالی از لحاظ تاریخی چندین اصلاحیه را به معنای “حق بر حریم خصوصی” تفسیر کرده است که معروفترین آنها در مورد رو در مقابل وید. با اتصال به زمین رو دادگاه عالی با صدور حکم در بند روند قانونی اصلاحیه چهاردهم، به طور موثر حق حریم خصوصی را در اطراف بدن زن و توانایی او برای باردار شدن قرار داد.

طی 50 سال آینده رو، اینترنت و سپس پرونده الکترونیک پزشکی و HIE آمد. همراه با افزایش اتصال و قابلیت حمل، دولت فدرال مجموعه ای از قوانین را برای محافظت از اطلاعات بهداشتی تصویب کرد، از جمله قانون حفظ حریم خصوصی در سال 1974 و بخش هایی از قانون قابل حمل و پاسخگویی اطلاعات بهداشتی (HIPAA) در سال 1996. اما HIPAA نه در درجه اول قانون حفظ حریم خصوصی؛ هدف اصلی آن تسهیل انتقال پرونده های بهداشتی برای مقاصد پزشکی و صدور صورت حساب است. بسیاری از بیماران نمی دانند که تحت HIPAA، پزشکان مجاز هستند (اگرچه همیشه لازم نیست) اطلاعات بهداشتی را با دیگران، از جمله شرکت های بیمه، مقامات بهداشتی و مجری قانون به اشتراک بگذارند.

HIPAA شامل برخی مقررات حفظ حریم خصوصی برای محافظت از اطلاعات “حساس” است. به عنوان مثال، برخی از سوابق درمان مصرف مواد، فقط برای ارائه دهندگان خاص قابل مشاهده است. سازمان های مجری قانون از دسترسی به این سوابق بدون حکم دادگاه یا رضایت کتبی منع شده اند. دسترسی به سوابق سقط جنین را می‌توان به طور مشابه محدود کرد، اما با یک نکته فنی: این محدودیت‌ها فقط برای داده‌های خاصی اعمال می‌شوند که اطلاعات «ویژه ویژه» نامیده می‌شوند، مانند متن یادداشت پزشک. سایر داده ها، به نام “اطلاعات در سطح بیمار” – از جمله تصاویر اولتراسوند، فرم های رضایت و داروها – همچنان باز هستند. به عنوان مثال، اگر بیمار به کالیفرنیا سفر کند و برای او میفپریستون و میزوپروستول – رژیم سقط دارویی استاندارد – تجویز شود، این داروها در پرونده او در ایالت او ظاهر می شوند. هر فرد منطقی می تواند بدون خواندن یادداشت حدس بزند که در آن بازدید چه اتفاقی افتاده است.