در آغاز، از ارسال متنفر بودم سال 2006 بود و من 12 ساله بودم. برای AIM خیلی دیر، برای فیس بوک خیلی جوان، و خیلی از مای اسپیس می ترسیدم (در این زمان پلیسی در مدرسه ارائه کرده بود که چگونه این پلتفرم ما را در معرض خطر قاچاقچیان جنسی قرار می دهد)، CarePages.com اولین شبکه اجتماعی من بود. این سایت خدمات منحصربه‌فردی را ارائه می‌کرد: از طریق یک انجمن رایگان و خصوصی، می‌توانم دوستان و خانواده – سهامداران از هر گوشه از مدار زندگیم – را در مورد سلامتی خود به‌روزرسانی کنم، زیرا تحت درمان برای بیماری ریوی به سرعت پیشرونده بودم. من پست می کردم و مشترکین من نظرات زیر را پر می کردند. مثل خوردن سبزیجاتم، این وظیفه‌ای بود که از آن ناراحت بودم. اما والدینم اصرار داشتند که فالوورهای ما می‌خواهند مستقیماً از من بشنوند و رفتن به مرکز کامپیوتر بیمارستان بهانه‌ای نادر برای ترک اتاق من بود. شعار سایت، درست در زیر یک گرافیک فریادآور که یادآور ماتیس است رقص، از کاربران خواست تا “اتصال کنند، به اشتراک بگذارند… اهمیت می دهد.” رویای پوستر روشن شد: من به اشتراک می گذارم، شما اهمیت می دهید.

در سال 2018، هنگام کار بر روی یک پروژه کتاب درباره این دوره از زندگی‌ام، یک آرشیو PDF از حساب خود را از بقیه مدیران سایت برداشتم (پس از یک سری خرید، CarePages.com در اواخر سال 2017 بسته شد). با خواندن این رکورد – 514 صفحه که شش سال را در بر می گرفت – دیدم که مهارت های من در انتشارات در دستکش CarePage بهبود یافته است. زمان کامپیوتر من می تواند توسط برنامه درمانی یا سایر بیماران منتظر محدود شود، بنابراین من یاد گرفته ام که روزهای فعالیت را در چند جمله فشرده کنم. لحن پست، چه خبر خوب باشد چه بد، در خط اول قابل تنظیم است. من صحنه‌ها و داستان‌ها را ترجیح می‌دادم – یک دکتر بی‌ادب بود، یک پرستار مرا بیدار کرد، یک IV IV IV IV IV IV IV IV راه‌اندازی کرد. به‌روزرسانی‌های طولانی‌تر را به مادرم واگذار کردم.

چیزی که بیش از همه مرا تحت تأثیر قرار داد این بود که هرچه بیشتر پست می‌کردم (فکر می‌کنم نشانه این است که از این کار لذت می‌برم)، پست‌های من ناامیدتر و نامنظم‌تر می‌شدند. مشاهده بایگانی مانند تماشای ادغام پلت فرم با تجربه من از یک بیماری همیشگی است: با گذراندن زمان بیشتری با بیماری که مشخصه آن تنفس دردناک و سخت بود، عبارات من به طور فزاینده ای تکه تکه می شد. با این حال، در نهایت، سایت هدف خود را به پایان رساند، همانطور که وب سایت ها انجام می دهند. بیماری من تثبیت شد، پیرتر شدم و این شکل خاص از انتشار جذابیت خود را از دست داد. آخرین ورود من در CarePages در سال 2012 در سن 18 سالگی بود، بیش از پنج سال قبل از تاریک شدن پلت فرم.

در سال های بعد رابطه من با نشر تغییر کرده است. مانند بسیاری از افراد حرفه‌ای رسانه و علاقه‌مندان به نامزدی، اکنون بیشتر وقت خود را با رایانه در توییتر می‌گذرانم. مالکیت ایلان ماسک باعث شده است که برخی از مصرف کنندگان به دنبال جایگزین های جدید، کپی های بی ضرر از محصول اصلی باشند. اما یک URL جدید نمی‌تواند بسیاری از مشکلات اینترنت تأمین‌شده را حل کند، و همچنین نمی‌تواند عادات ارتباطی شکسته‌شده‌ای را که سال‌ها توییت‌سازی، زیرتوییت‌سازی، پارازیت، تعقیب و پست‌های مزخرف در ما ایجاد کرده است، برطرف کند. در روزهای اولیه، CarePages به سیستم‌های بیمارستانی منفرد و در نتیجه نزدیک‌تر به پایگاه کاربران خود گره خورده بود، اما مجموعه‌ای از خریدها که در سال 2007 شروع شد، آن را در دستان شرکت‌های فناوری سلامت و رسانه‌های دیجیتال قرار داد که کمتر به آن توجه ویژه‌ای نداشتند. یک کالای خوب و بیشتر یک کالای تکمیل سبد. تا زمانی که این خریدها شروع شد، شروع اعتدال را احساس کردم. فرض می‌شود که این فروش‌ها در نهایت به پایان سایت منجر شد – ارزش پیشنهادی کاملاً الزامات رشد یک شرکت مدرن را برآورده نمی‌کند. مرگ یک پلت فرم همیشه نشانه بیماری جامعه نیست. گاهی اوقات خفیف است استعاره‌های مهمانی در آگهی‌های ترحیم اولیه توییتر به وفور یافت می‌شود، اما به نظر می‌رسد مرگ آهسته این پلت‌فرم فرصت خوبی برای تمرین یکی از مهم‌ترین مهارت‌های اجتماعی زندگی است: دانستن اینکه چه زمانی باید ترک کرد.

یکی از من پست های مورد علاقه از آرشیو شروع می شود: «عصر بخیر. چه چیزی در مورد آن خوب است؟» این تحریکی است مانند یک توییت، موضع گیری فقط برای داشتن چیزی برای رد کردن. همانطور که با CarePages راحت شدم، به طنز ناهموار و نوجوانانه پرداختم و یادداشت هایی را با نقل قول هایی از Dane Cook امضا کردم. یک مرد خانواده, Tenacious D: ملزومات از جوانان از چیزهای شلخته. بعد از مدتی سایت منبع اصلی تنش و شکایت من شد. من از بد حیثیتی بیمارستان خفه شدم، به دلیل شرایطم ممکن بود پوستم در اثر فشار به گوجه‌فرنگی تبدیل شود و بیشتر روزها را در حالتی نسبی در زیر لباس بیمارستان سپری می‌کردم. خلاصه داستان، من از زمانی که کوچک بودم دیوانه، قرمز و برهنه پست می گذاشتم. در بیمارستان احساس می کردم هیچ کنترلی بر زندگی و حریم خصوصی خود ندارم. CarePage، با کادر متنی که همیشه باز است، به یک سایت نادر برای تأیید خود تبدیل شده است. من در مورد هم اتاقی هایم (“پسر کوچکی با دهان بزرگ”)، اطرافم (“پرده های پنجره شکسته و نور کور می شود”) و پزشکان (“کاری که انجام می دهیم این است که صبر کنیم. منتظر احمق ها هستیم”) نظر دادم. . هواگیری به نوعی دارو تبدیل شده است.

مانند بسیاری از پلتفرم‌های رسانه‌های اجتماعی امروزی، در میان آنها توییتر، CarePages.com از بدبختی و بی‌بیماری، بدون کاربر پشتیبانی می‌شد. بحث استفراغ در پست های من زیاد است. درد جسمی هم اما ارجاعات به “خانه”، مانند “ما به خانه می رویم” به صدها نفر می رسد. نظرات به طور قابل توجهی در زیر پست هایی که به وضوح مثبت بودند افزایش یافت، به خصوص آنهایی که در مورد ترک بیمارستان بودند. بسیاری از پست های کم لذت من – از جمله پستی که سایت واقعاً به دلیل “محتوای منفی” خود سانسور کرده است – هیچ نظری دریافت نکردند. جای تعجب نیست که مردم اهمیت زیادی برای مبارزه نداشتند. آنها به موفقیت اهمیت می دادند. اگرچه این صفحه واقعاً خصوصی بود – خوانندگان باید از طریق آدرس ایمیل دعوت می شدند – محدودیت هایی برای استقلال مقدس پوستر CarePage وجود داشت. صفحه اصلی سایت قبلی آن را به عنوان مکانی برای “تبادل پیام های حمایتی، بدون مزاحمت” تبلیغ می کرد. او بعداً ویژگی‌ای به نام «الهام: نمایه‌ها در شجاعت» را معرفی کرد که داستان‌های پیروزمندانه بیماران را برجسته می‌کرد. این وب سایت یک موقعیت مثبت محیطی را پرورش داد که به سیاست های اعتدال و محتوای آن گسترش یافت، گویی امیدوار بود دیدگاه ها و زندگی هر بیمار را که ادعا می کرد میزبانی ناشناس است هدایت کند و تجربه بیماری را در تصویر خود بازسازی کند. اگر بخواهم مرتکب شوم، محکوم بودم که هر ذره‌ای از ناراحتی را به چیزی براق و قابل هضم تبدیل کنم. (این با این واقعیت تشدید شد که این پلتفرم یکی از تنها پنجره‌های من برای ورود به دوران نوجوانی عادی بود. اگر پست‌های من می‌توانست دوستان را وادار به اظهار نظر کند، می‌توانستند به‌روزرسانی‌هایی را در مورد جهانی که من ناامیدانه به آن ملحق می‌شدم ارائه دهند.)

وقتی به بیماری خود فکر می کنم، درد، انزجار، لذتی را که با استفاده از پلت فرم رهاسازی خشم احساس می کردم، به یاد می آورم. اما پست‌های من نشان می‌دهد که من تحت تأثیر خوش‌بینی بی‌خیال قرار گرفته‌ام. توییتر به دلیل اختلاف نظر رشد می کند، که با پاداش دادن به منفی بودن پوستر یکسان نیست – تعامل از آنجا ناشی می شود که بتوانیم کسی را به دلیل سوء تفاهم یا زن ستیزی سرزنش کنیم. اغلب، وقتی پوستری به دلیل عملکرد ضعیف کباب می‌شود، روشی را به یاد می‌آورم که CarePage به دیگران اجازه می‌دهد – مستقیم یا غیرفعال – به من بگویند که تجربه‌ام را اشتباه متابولیزه می‌کنم.